ÉDUCATION À LA SANTÉ

PUBLICATIONS

• Mathieu M, Malzac P (2024) Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares in Soi-même avec et pour les autres : Soif d’éthique dans l’action collective en santé. Éditions Les Études Hospitalières, coll. Les chemins de l’éthique. → se procurer l’ouvrage collectif
• Mathieu M, Archer A (2023) Le consentement en recherche : le point de vue des patients. in Cano N, Fernadez VI, Lagier F, Mathieu M, Saint-Pierre A, Consentement et psychiatrie : enjeux éthiques. Éditions Les Études Hospitalières, Bordeaux. → se procurer l’ouvrage collectif
• Gozlan D, et coll. (2023) Vers un consentement plus éclairé : rendre accessible l’information délivrée aux participants à un projet de recherche en santé et aux patients à qui l’on propose un examen génétique. Médecine/Sciences (N° Août /septembre 2023).→ accéder à l’article
• Thimonier J, Brun-Jacob A, Mathieu M, et coll. (2020) Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs Med Sci (Paris) ; 36 : 271-273. → accéder à l’article
• Mathieu M, Hammond C, Karlin DG (2015) An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process. PLoS Biol 13(2): e1002067. → accéder à l’article
• Ouvrages :
• Tests génétiques, illusion ou prédiction?, Éditions Le Muscadier, La collection Choc 2017 → se procurer l’ouvrage
• Vaccination, agression ou protection?, Éditions Le Muscadier, La collection Choc 2016 → se procurer l’ouvrage

POSTERS DANS DES CONGRÈS

• Mathieu M, et coll. « Recherche participative : croiser les regards de l’ensemble des parties prenantes pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » (12^èmes Assises de génétique humaine et médicale, janvier 2024, Paris) → télécharger le PDF
• Mathieu M, et coll. « IGPrare : Croiser les regards entre acteurs et maladies pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » (poster, congrès RARE2023) → télécharger le PDF ;
• BRAITHWAITE B. et groupe de travail AFCROs, « Un outil e-learning pour accélérer l’implication des patients dans la recherche clinique » (poster, congrès RARE2023) → télécharger le PDF ;
• Gottrau M, Altavilla A, Faurisson F, Favresse R, Houyez F, Mathieu M « The IGPrare European study: information disclosure to family in case of a rare genetic disease » (E-poster, 11^ème conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, 2022) → télécharger le PDF ;
• Mathieu M, et coll. « Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale
  Méthodologie de co-construction du questionnaire » (E-poster, 11^èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes) ;
• Gottrau M., Bros−Facer V., Faurisson F., Houyez F., Altavilla A., Mathieu M « Projet IGPrare : Face aux enjeux médicaux et éthiques universels liés à l’information génétique des apparentés dans le cadre des maladies rares, faire émerger des solutions par une stratégie de recherche synergique entre approches nationale et européenne » (Poster, 11^èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes) ;
• Mathieu M, et coll. « Maladies rares : Un domaine favorable aux innovations méthodologiques. Illustration par le projet IGP rare ». (E-poster, congrès virtuel RARE2021) ;
• Mathieu M, Faurisson F. « Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : place de la formation des associations de malades » (Poster, congrès RARE 2019) → télécharger le PDF ;
• Mathieu M, Mathieu F. « Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : rôle du collège des relecteurs de l’Inserm » (Poster, congrès RARE 2019) → télécharger le PDF ;
• Mathieu M, Malzac M et Faurisson F, « Séquençage génétique : un nécessaire partage des concepts et enjeux, entre associations de malades et chercheurs. » (Poster, 8èmes Assises de génétique humaine et médicale, 2016 ; congrès RARE2017) → télécharger le PDF ;
• Colomban C, Berro M, Adjibi Y, Bachir L, Wilsdorf A, Balez E, Chiche L et Mathieu M, « Formations Explique-moi les essais cliniques. » (Poster, congrès RARE 2015). Prix du meilleur poster → télécharger le PDF ;
• Mathieu M, et coll., « Stages pratiques de biologie pour les associations de maladies génétiques rares : une action unique en Europe, dispensée par Tous Chercheurs et les écoles de l’ADN » (Poster, 7^èmes Assises de génétique humaine et médicale, 2014) ;
• Chiche L, Dreuillet C, Guimezanes A, Donnet-Kamel D, Litadier-Dossou M-A, Mathieu M. « Formation scientifique des patients atteints de pathologies auto-immunes : première expérimentation d’une web-conférence en France » (Poster, congrès RARE 2013) → télécharger le PDF.

DOCUMENTS UTILES

• Plaquette Tous Chercheurs / Education à la santé / Marseille → télécharger en format PDF

DOCUMENTS SCIENTIFIQUES POUR LE GRAND PUBLIC

A COMPLETER

Dossier thématique sur le SARS-Cov-2 : 

• Chapitre 1.  Son origine, sa transmission, le test PCR et le test sérologique (version déc. 2020) → télécharger le PDF
• Chapitre 2.  Les différents types de vaccins contre la Covid-19 (version 20 janv. 2021) → télécharger le PDF

A COMPLETER

VIDÉOS

→ Participation de Tous Chercheurs Marseille à l’émission « 9h50 le matin  » sur France 3 Provence-Alpes. Une occasion de (re)découvrir les activités de Tous Chercheurs et de parler du Téléthon !

→ Reportage sur les actions d’éducation à la santé de Tous Chercheurs Marseille
réalisé par Tv Sud à l’occasion du stage de l’association Seintinelles  – https://www.seintinelles.com

→ Présentation des séminaires de formation organisés par la mission Inserm-Association
Film réalisé par l’Inserm  – https://www.inserm.fr/espace-associations-malades

→ Interviews de Dominique DONNET-KAMEL et Marion MATHIEU
réalisées par la Fondation Arthritis – fondation-arthritis.org
Mission Inserm Association – https://www.inserm.fr/espace-associations-malades