PROJET EXPAPARM-ACTION

MARSEILLE

AGENDA INFORMATION GÉNÉTIQUE & MALADIES RARES À MARSEILLE

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LE PROJET EXPAPARM-ACTION

Implémentation dans les organisations de soin, et au niveau national, d’un outil dédié au recueil et à l’analyse de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose.

CONTEXTE

Dépistée systématiquement à la naissance, la mucoviscidose est une maladie génétique rare provoquant notamment des atteintes respiratoires et digestives. Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire et spécialisée, réalisée au travers de Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) ou de centres de transplantation pulmonaire en cas de forte dégradation des fonctions respiratoires. Les parcours mucoviscidose sont sources d’enjeux tant pour les professionnels de santé que pour les familles et les patients eux-mêmes : lisibilité, amélioration, coordination, efficience, réduction des inégalités, impact sur la vie personnelle… Donner la parole aux patients ou à leurs parents en les mettant au cœur du recueil et de l’étude des parcours mucoviscidose apparaît comme un élément clé d’une évolution au plus près des besoins.

OBJECTIF

Le projet de recherche ExPaParM-ACTION vise à tester, « en conditions réelles » sur différents types de terrains (trois CRCM pilotes et une association nationale, Vaincre la Mucoviscidose), un questionnaire permettant d’explorer le vécu des parcours de soins, de santé et de vie. Celui-ci avait été co-construit par des chercheurs et des patients ou parents lors du projet initial ExPaParM (voir le paragraphe « RETOUR SUR L’OUTIL QUESTIONAIRE » ci-dessous). Cette recherche permettra de préciser les conditions d’utilisation et d’exploitation optimales de cet outil-questionnaire ainsi que d’en étudier l’utilité pour améliorer les parcours patients et pour rendre compte de changements d’organisation ou de pratiques dans les organisations de soins. L’idée à terme est de pouvoir diffuser cet outil à l’ensemble des CRCM.

ENJEUX

  • Valider scientifiquement, à grande échelle et sur différents types de terrain, la légitimité de l’outil-questionnaire et son adaptabilité
  • Permettre une prise en compte de l’expérience patient dans l’évolution et l’amélioration des parcours mucoviscidose et des pratiques au plus près des besoins patients
  • Contribuer à un meilleur accompagnement des patients et familles
  • Identifier des pistes d’amélioration des conditions de vie pour informer les pouvoirs publics
  • Faciliter le repérage de potentielles difficultés sociales des patients ou des parents

RECHERCHE PARTICIPATIVE

Recherche-action participative, le projet ExPaParM-ACTION est piloté par un groupe de recherche qui rassemble des chercheurs du Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé et de l’Institut National d’Etudes Démographiques, des co-chercheurs – représentants de l’association Vaincre la Mucoviscidose, patients (transplantés ou non) et parents d’enfants atteints de cette pathologie – ainsi qu’un Tiers-veilleur constitué de scientifiques de l’association Tous Chercheurs. Il implique aussi des patients-partenaires, des personnels soignants et des porteurs de projets de CRCM pilotes (CRCM pédiatriques, adultes ou mixtes) ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

ACCOMPAGNEMENT DU PROJET PAR UN TIERS-VEILLEUR

Dès la soumission d’une demande de financement du projet, le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION a sollicité Tous Chercheurs pour accompagner cette recherche participative visant à impliquer des patients co-chercheurs et des patients partenaires à chaque étape de la recherche. Ainsi, en tant que Tiers-veilleur, notre association va accompagner transversalement, pendant deux ans, de son regard neutre et extérieur le projet. A la fois facilitateur et acteur pour favoriser la co-construction des savoirs tout au long du projet, Tous Chercheurs sera garant notamment de la compréhension mutuelle des parties prenantes, du dépassement des enjeux individuels pour l’atteinte d’objectifs communs, ainsi que du maintien de la dynamique de recherche, de l’implication de tous et de la prise en compte de la parole patient. Enfin, l’association sera témoin des apports respectifs des différentes parties prenantes au sein du projet.

PARTENAIRES OPERATIONNELS

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PARTENAIRE FINANCIER

RETOUR SUR L’OUTIL QUESTIONNAIRE

Le questionnaire testé dans la recherche ExPaParM-ACTION a été co-construit avec des patients et parents d’enfants atteints de mucoviscidose dans un précédent projet de recherche, ExPaParM. Outil informatisé dédié au recueil et à l’analyse de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM), il permet à la fois d’explorer le vécu du point de vue des patients ou de leurs parents de l’intégralité du parcours de soins, de santé et de vie des patients, mais aussi de rendre compte de changements d’organisation ou de pratiques dans les organisations de soins.

En savoir plus sur ce premier projet de recherche ExPaParM et sur la genèse du questionnaire