Évènements passés à Tous Chercheurs

Depuis quelques mois, Tous Chercheurs contribue à la recherche ExPaParM-ACTION* en tant que tiers-veilleur pour y accompagner la co-construction des savoirs. Cette étude vise à l’adaptation d’un questionnaire de recueil et d’analyse de l’Expérience Patient et à son évaluation dans 3 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) partenaires et via l’association Vaincre la Mucoviscidose. A terme, cela permettra de définir des pistes d’amélioration de ces parcours.

Dans ce cadre, Tous Chercheurs participe, les 27 et 28 septembre prochains dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, à deux journées consacrées au lancement de cette recherche. L’objectif est de permettre à chacun des terrains d’étude – 3 CRCM pilotes et l’association Vaincre la Mucoviscidose – de définir sa question de recherche et de structurer son enquête par questionnaire pour y répondre au mieux. Ces journées permettront également de créer des liens entre équipes et de poser des bases solides de cette recherche collaborative.

* Quelques mots sur ExPaParM-ACTION :
Cette recherche vise à préciser les conditions d’utilisation et d’exploitation optimales, « en conditions réelles » sur différents types de terrain, d’un questionnaire informatisé dédié au recueil et à l’analyse de l’expérience patient des parcours mucoviscidose, de leur point de vue ou de celui des parents pour les enfants. Il s’agit également d’en étudier l’utilité pour améliorer les parcours patients. Cet outil-questionnaire avait été co-construit par des chercheurs, des cliniciens, des patients et des parents de patients dans une première étude plus théorique, ExPaParM.

Plus d’informations sur le projet ICI

La recherche-action IGPrare arrive « presque » à son terme, avec cet automne, son point culminant : le débat général sur les résultats de l’enquête, leurs interprétations, et les propositions qui en découlent pour accompagner au mieux les personnes ayant à informer leurs apparentés d’un risque génétique.

Pour ce faire, les membres des 3 collèges (Associations de patients;  Professionnels de santé; et Chercheurs en sciences humaines et sociales) se réuniront le 25 septembre à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares et le 2 octobre à Marseille dans les locaux de l’Espace Ethique pour discuter de vive voix des options retenues par chaque collège. Une belle occasion aussi de retrouver les différents participants qui construisent ensemble cette recherche depuis plus de 2 ans !

Nous vous ferons un retour sur ces journées dans quelques mois …En attendant, vous trouverez plus d’information sur cette recherche sur le site du projet : https://igprare.fr/

Tous Chercheurs présentera aussi un poster sur IGPrare dans le cadre du congrès RARE les 3 et 4 octobre à Paris.

Cycle sur l’innovation scientifique animé par Tous Chercheurs dans le cadre du « Cercle Pfizer des associations de patients »

Après une première session sur la recherche en mai 2022, nous aborderons cette année l’implication des associations de patients dans la recherche clinique et dans la recherche participative à travers les thèmes « Données en vie réelle & rôle des associations de patients ».

Données en vie réelle : de quoi parle-t-on et quels types de données sont collectés ou analysés ? Pourquoi et comment mettre en place une étude en vie réelle ? Quels niveaux d’implication des associations peut-on envisager ?

Nous illustrerons nos propos par des exemples concrets de projets portés par des associations. Enfin, un grand temps d’échanges avec les participants sera proposé pour discuter des freins et des leviers pour la mise en place de telles études et du rôle à jouer par les associations de patients. Venez partagez vos expériences ou simplement en apprendre plus sur le sujet. Interactivité garantie !

Format
En visioconférence (les informations de connexion via Zoom vous seront transmises ultérieurement)

Inscription
Adresser un e-mail à Associations-Patients.PfizerFrance@pfizer.com avant le 16 juin 2023

La Plateforme Maladies Rares de l’AP-HM propose, en collaboration avec  l’association Tous Chercheurs et le laboratoire Marseille Medical Genetics (MMG), une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares. cette formation est destinée à tout patient adulte concerné par une maladie génétique rare.

Télécharger le programme détaillé ICI 

Depuis plusieurs années, Tous Chercheurs intervient dans le cadre du Diplôme Universitaire « Patients-experts maladies chroniques » pour sensibiliser les participants au milieu de la recherche.

Plus d’informations sur le DU « Patients-experts maladies chroniques » ICI

L’association Tous Chercheurs organise, avec le centre de compétence maladies auto-immunes systémiques rares de Marseille et l’Association des Sclérodermiques de France, une formation d’une journée sur le thème de la sclérodermie.

Télécharger le programme détaillé ICI 

Tous Chercheurs Marseille accueillera pendant deux jours une classe de troisième du collège Jean-Claude Izzo (Marseille 2e) dans le cadre d’un stage pratique en laboratoire.

Durant ces deux jours, et selon une pédagogie de type « Learning by doing » ou « Apprendre en faisant », ces collégiens vont adopter une position de chercheur et réaliser des expérience pour comprendre comment mettre en évidence chez un individu une infection virale active ou passée. Ils communiqueront ensuite leurs résultats à leur pairs via un poster synthétique et une présentation orale.

Le dernier jour sera consacré à l’enregistrement d’un podcast intitulé « Chacun sa voie » dans lequel les élèves se prêteront au jeu des interviews croisées pour présenter leur projet d’orientation et le métier dans lequel ils se projettent plus tard. Une sélection d’enregistrements sera à retrouver par la suite sur la webradio de Tous Chercheurs

L’Espace Éthique PACA Corse et Tous Chercheurs reprennent le cycle annuel de débats citoyens. Cette septième édition sera l’occasion de nous interroger sur « comment donner la parole aux enfants et les faire participer aux décisions qui les concernent, que ce soit pour le soin et la recherche » et sur la question de « la fin de la vie », que ce soit chez l’adulte dans un contexte de pathologies chroniques, chez l’enfant ou en institution pour des personnes en situation de handicap.

Inscriptions gratuites mais obligatoire ICI
Télécharger le programme ICI

Tous Chercheurs Marseille accueillera pendant deux jours une classe de troisième du collège Maxime Javelly (Riez 04) dans le cadre d’un stage pratique en laboratoire.

Durant ces deux jours, et selon une pédagogie de type « Learning by doing » ou « Apprendre en faisant », ces collégiens vont adopter une position de chercheur et réaliser des expérience pour comprendre comment mettre en évidence chez un individu une infection virale active ou passée. Ils communiqueront ensuite leurs résultats à leur pairs via un poster synthétique et une présentation orale.

Le dernier jour sera consacré à l’enregistrement d’un podcast intitulé « Chacun sa voie » dans lequel les élèves se prêteront au jeu des interviews croisées pour présenter leur projet d’orientation et le métier dans lequel ils se projettent plus tard. Une sélection d’enregistrements sera à retrouver par la suite sur la webradio de Tous Chercheurs

Le GT « 3M » (Maladies rares, Mutation, Méditerranée), groupe de travail interdisciplinaire créé en septembre 2021 par les instituts MarMaRa et SoMuM (Sociétés en Mutation en Méditerranée), organise un séminaire sur le thème des « essais cliniques ». Ce séminaire rassemble plusieurs disciplines en santé (génétique, clinique) et en sciences humaines et sociales. Tous Chercheurs interviendra dans ce cadre sur le thème « Enjeux éthiques autour du consentement en recherche – le point de vue du patient ».

Public : communautés scientifiques des instituts mais des personnes extérieures peuvent participer également, dans la limite des places disponibles.

Lieu : Amphithéâtre Charve, campus Saint-Charles à Marseille

Jeudi 13 avril 2023,  12h30-15h30
Inscriptions ICI

Consultation citoyenne sur l’édition du génome
Retour d’expériences de l’Espace de Réflexion Ethique PACA-Corse et Tous Chercheurs

La consultation citoyenne autour de l’édition du génome a été initiée en 2021. Elle a permis aux participants d’acquérir des connaissances et un vocabulaire commun à propos des outils et possibles usages des manipulations génétiques. Mais l’objectif principal restait de leur donner les moyens de confronter leurs opinions quant aux usages et mésusages des outils de la génétique sur le vivant.

Lors de ce séminaire, nous présenterons le contexte national et international de cette consultation citoyenne. Puis nous décrirons sa mise en œuvre à Marseille, par l’Espace de Réflexion Éthique PACA-Corse et Tous Chercheurs, autour d’un groupe d’une quarantaine de citoyens. Enfin, nous discuterons des limites et questions soulevées par un tel dispositif.

Public : séminaire à destination des enseignants du primaire et secondaire, organisé par le groupe EMC (Enseignement Moral et Civique) de l’Inspé (Institut National supérieur du Professorat et de l’Enseignement) à Aix-en-Provence sur le thème « Quelle science pour quelle démocratie ? »

Intervenantes : Dr Perrine MALZAC (généticienne et coordonnatrice de l’ERE PACA-Corse) et Marion MATHIEU, Tous Chercheurs

Mercredi 12 avril, 9h-12h30