AGENDA ÉDUCATION À LA SANTÉ À MARSEILLE
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« Mieux comprendre… pour mieux agir ! », journée de formation sur la polychondrite chronique atrophiante
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STAGES PRATIQUES SUR UNE PATHOLOGIE CHRONIQUE
DESCRIPTION
Les stages pratiques en biologie durent trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentation, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine de la maladie ou avec les techniques utilisées pour l’étudier. Outre ces expériences, chaque stage inclut un temps de discussion et de réflexion avec un chercheur ou médecin-chercheur, spécialiste de leur pathologie
PUBLIC
Les stages s’adressent aux membres d’associations de malades (maladies génétiques rares, auto-immunes ou inflammatoires et maladies de Parkinson), aux aidants et aux membres de la famille âgés de 15 ans et plus, sans pré-requis.
Ils sont proposé à un groupe de 8 à 12 personnes (d’une même association ou d’associations concernées par des pathologies voisines) maximum.
ENCADREMENT
Les stages, dont le contenu diffère suivant la maladie, se déroulent dans le laboratoire ouvert «Biologie & Santé» de Marseille. Les participants sont encadrés par des scientifiques et apprennent à travailler comme eux : ils observent, formulent des hypothèses puis expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent. Les stages pratiques sont également proposés au sein du réseau des Écoles de l’ADN.
PARTENAIRES
Les stages pratiques organisés par Tous Chercheurs Marseille sont soutenus par
PROJETS « EXPLIQUE-MOI … LES PATIENTS EN PARLENT »
DESCRIPTION
Depuis 2014, plusieurs projets intitulés « Explique-moi *** … les patients en parlent » ont été développés et portés par Tous Chercheurs en partenariat avec l’Association François Aupetit (AFA). Cette dernière milite auprès des patients pour qu’ils deviennent acteurs de leur maladie.
THEMATIQUES ABORDEES
Les thèmes abordés émanent directement de demandes qui nous ont été remontées de la part de membres d’associations de malades. Les projets suivants ont ainsi été réalisés depuis 2014 :
- « Explique-moi les biothérapies … les patients en parlent » en 2013, complété par « Explique-moi les biosimilaires … les patients en parlent » en 2019 ;
- « Explique-moi les essais cliniques … les patients en parlent » en 2014 et 2019. Ce projet a été mené en partenariat avec l’AFA, OrphanDev, F-Crin ;
- « Explique-moi la recherche préclinique … les patients en parlent » en 2017. Ce projet a été mené en partenariat avec l’AFA, OrphanDev, F-Crin et le Cancéropôle PACA ;
- « Explique-moi le microbiote … les patients en parlent » en 2017 et 2018 ;
- « Explique-moi la vaccination … les patients en parlent » en 2019.
- « Explique-moi la fatigue et la douleur … les patients en parlent » en 2022.
L’objectif de cette formation est d’une part d’acquérir des clés de compréhension sur les différents types de douleurs et de fatigues. D’autre part, il est de partager entre acteurs (patients, professionnels de santé et chercheurs) et au travers de pathologies variées, un grand nombre d’expériences pour aider à déjouer les difficultés de communication et pour contribuer à une amélioration de la prise en soin des personnes.
PUBLIC
Ces formations s’adressent à des groupes de 20 personnes (maximum) membres de différentes associations de malades pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée.
ENCADREMENT
L’équipe Tous Chercheurs intervient au côté de différents professionnels (chercheurs, médecins, professionnels de santé, …) selon les thématiques abordées lors des formations.
PARTENAIRE
TABLE RONDE « EXPLIQUE MOI LE MICROBIOTE »
A LA SUITE DE LA PROJECTION …
Une table ronde enregistrée en février 2019. Avec la présence de Joël Doré, directeur de recherche à l’INRA, Anne-Christine Joly, pharmacienne à l’hôpital Saint-Antoine, Philippe Langella, directeur de recherche à l’INRA, Marion Mathieu, responsable Pôle associations de malades, Tous chercheurs et Harry Sokol, gastro-entérologue, hôpital Saint-Antoine.
TABLES RONDES « SANTÉ ET ETHIQUE »
DESCRIPTION
Les tables rondes « Santé, Génétique & Ethique » ont été initiées en 2013 en partenariat avec l’Espace Éthique Méditerrannéen / Espace de réflexion éthique PACA-Corse. Ces rencontres annuelles se déroulent sur une journée au sein de l’espace éthique (Hôpital La Timone, Marseille).
Elles mettent l’accent sur les échanges avec les participants, à partir d’exemples, pour replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui répondent aux questions des malades et de leurs proches. Elles font intervenir des experts d’horizons divers sur des thématiques et des questions soulevés par les patients et les membres d’associations de malades.
PUBLIC
Ces rencontres s’adressent aux membres d’associations de patients et à leurs proches, aux étudiants en éthique et plus largement au personnel médical.
ENCADREMENT
3 à 4 experts (médecins, conseillers en génétique, psychologues, juristes, patients, etc.) sont sollicités par table ronde pour répondre aux questions et échanger avec les participants.
PARTENAIRES
SÉMINAIRES KETTY SCHWARTZ
DESCRIPTION
Depuis 2005, le laboratoire Tous Chercheurs «Biologie et Santé» de Marseille est partenaire de la mission Inserm Association et intervient dans la mise au point et l’animation de ces formations.
SÉMINAIRE KETTY SCHWARTZ ANIMÉ PAR TOUS CHERCHEURS «BIOLOGIE ET SANTÉ» MARSEILLE
- Santé et environnement – 6 sessions organisées en 2018 et 2019 (120 participants) ;
- Recherche clinique – 4 sessions organisées en 2017 et 2018 (90 participants) ;
- Tests génétiques et séquençage : que disent-ils ? Que prédisent-ils ? – 8 sessions organisées de 2015 à 2017 (170 participants) ;
- Vaccination : clés de compréhension – 5 sessions (dont une filmée) organisées en 2014 et 1 session organisée en 2016 (120 participants) → En savoir plus ;
- Inflammation et maladies : clés de compréhension – 5 sessions organisées en 2011 (120 participants) → En savoir plus ;
- Auto-immunité et maladies : clés de compréhension – 11 sessions organisées de 2009 à 2011 (219 participants) dont 3 sessions organisées en province (Lyon, Marseille et Montpellier) → En savoir plus ;
- Tests génétiques : clés de compréhension – 11 sessions organisées de 2008 à 2010 (231 participants). Séminaire Ketty Schwartz animé par Tous Chercheurs «Biologie et santé» Marseille
DE LA FORMATION À L’ÉDITION
Dans le cadre d’un partenariat entre l’Inserm les éditions Le Muscadier, deux séminaires mis au point et animés par Tous Chercheurs « Biologie et santé » Marseille ont donné lieu à la publication de livres grand public.
PARTENAIRES
Tests génétiques : illusion ou prédiction ?
Editions Le Muscadier, La collection Choc 2017
Un ouvrage de Perrine Malzac, praticienne hospitalière au sein du département de génétique médicale de l’Assistance publique‐Hôpitaux de Marseille, et Marion Mathieu, docteure en biologie et ingénieure (ESPCIParisTech).
Vaccination : agression ou protection ?
Editions Le Muscadier, La collection Choc 2016
Un ouvrage de Perrine Malzac, praticienne hospitalière au sein du département de génétique médicale de l’Assistance publique‐Hôpitaux de Marseille, et Marion Mathieu, docteure en biologie et ingénieure (ESPCIParisTech).