ÉDUCATION À LA SANTÉ

STAGES IMMERSIFS DE RECHERCHE SUR UNE PATHOLOGIE CHRONIQUE

OBJECTIFS

Les stages immersifs de recherche permettent aux membres d’associations de malades ​:
​- d’acquérir, par la pratique​ et la théorie​, des bases de biologie​ nécessaires à la compréhension de leur maladie ;
​- de comprendre certains des​ ​mécanismes connus (ou supposés) à l’origine de la maladie ;
​- de se sensibiliser​ ​aux spécificités et contraintes de la recherche.

DESCRIPTION

Ces stages durent deux à trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentation, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine de la maladie ou avec les techniques utilisées pour l’étudier. Outre ces expériences, chaque stage inclut un temps de discussion et de réflexion avec un chercheur ou médecin-chercheur, spécialiste de leur pathologie, pour discuter des différentes pistes de recherche et de traitements envisageables et​ de l’accompagnement des malades.

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Les stages s’adressent aux membres d’associations de malades (maladies génétiques rares, auto-immunes ou inflammatoires et maladies de Parkinson) ou filières maladies rares, aux aidants et aux membres de la famille âgés de 15 ans et plus, sans pré-requis.

Ils sont proposés à un groupe de 8 à 12 personnes (d’une même association ou d’associations concernées par des pathologies voisines) maximum.

ENCADREMENT

Les stages, dont le contenu diffère suivant la maladie, se déroulent dans le laboratoire ouvert «Biologie & Santé» de Marseille. Les participants sont encadrés par des scientifiques (les formateurs de Tous Chercheurs accompagnés, éventuellement, de chercheurs de l’Inserm/CNRS/amU travaillant sur la pathologie des participants) et apprennent à travailler comme eux : ils observent, formulent des hypothèses puis expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent.

RETOUR SUR PLUS DE 20 ANS D’ACTION

Depuis le premier stage en mai 2004 pour deux associations sur la maladie de Huntington, l’équipe du pôle « Éducation à la santé » de Tous Chercheurs a conçu et animé plus de 100 stages immersifs de recherche, et formé ainsi plus de 1000 patients et proches aidants.
Un petit aperçu dans ce nuage de mots des pathologies qui concernaient les participants venus en stage à Tous Chercheurs :

PARTENAIRES

Les stages pratiques organisés par Tous Chercheurs Marseille sont soutenus par

DESCRIPTION

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Ces formations s’adressent à des groupes de 20 personnes (maximum) membres de différentes associations de malades pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée.

ENCADREMENT

L’équipe Tous Chercheurs intervient au côté de différents professionnels (chercheurs, médecins, professionnels de santé, …) selon les thématiques abordées lors des formations.

Les thèmes abordés émanent directement de demandes qui nous ont été remontées de la part de membres d’associations de malades. Les projets suivants ont ainsi été réalisés depuis 2014 :

• « Explique-moi les biothérapies … les patients en parlent » en 2013, complété par « Explique-moi les biosimilaires … les patients en parlent » en 2019 ;

• « Explique-moi les essais cliniques … les patients en parlent » en 2014 et 2019. Ce projet a été mené en partenariat avec l’AFA, OrphanDev, F-Crin ;

• « Explique-moi la recherche préclinique … les patients en parlent » en 2017. Ce projet a été mené en partenariat avec l’AFA, OrphanDev, F-Crin et le Cancéropôle PACA ;

• « Explique-moi le microbiote … les patients en parlent » en 2017 et 2018 ;

• « Explique-moi la vaccination … les patients en parlent » en 2019.

• « Explique-moi la fatigue et la douleur … les patients en parlent » en 2022.

L’objectif de cette formation est d’une part d’acquérir des clés de compréhension sur les différents types de douleurs et de fatigues. D’autre part, il est de partager entre acteurs (patients, professionnels de santé et chercheurs) et au travers de pathologies variées, un grand nombre d’expériences pour aider à déjouer les difficultés de communication et pour contribuer à une amélioration de la prise en soin des personnes.

DESCRIPTION

Elles mettent l’accent sur les échanges avec les participants, à partir d’exemples, pour replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui répondent aux questions des malades et de leurs proches. Elles font intervenir des experts d’horizons divers sur des thématiques et des questions soulevés par les patients et les membres d’associations de malades.

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Ces rencontres s’adressent aux membres d’associations de patients et à leurs proches, aux étudiants en éthique et plus largement au personnel médical.

ENCADREMENT

3 à 4 experts (médecins, conseillers en génétique, psychologues, juristes, patients, etc.) sont sollicités par table ronde pour répondre aux questions et échanger avec les participants.

PARTENAIRES

DESCRIPTION

Depuis 2005, le laboratoire Tous Chercheurs «Biologie et Santé» de Marseille est partenaire de la mission Inserm Association et intervient dans la mise au point et l’animation de ces formations.

SÉMINAIRES DE FORMATION ANIMÉS PAR TOUS CHERCHEURS «BIOLOGIE ET SANTÉ» MARSEILLE

• Recherche clinique pour les nouveaux membres du Collège de relecteurs de l’Inserm – depuis 2020, sessions organisées en distanciel pour les nouveaux membres du Collège des relecteurs de l’Inserm (environ 20 participants formés par an) ;
• Santé et environnement – 6 sessions organisées en 2018 et 2019 (120 participants) ;
• Recherche clinique – 4 sessions organisées en 2017 et 2018 (90 participants) ;
• Tests génétiques et séquençage : que disent-ils ? Que prédisent-ils ? – 8 sessions organisées de 2015 à 2017 (170 participants) ;
• Vaccination : clés de compréhension – 5 sessions (dont une filmée) organisées en 2014 et 1 session organisée en 2016 (120 participants) → En savoir plus ;
• Inflammation et maladies : clés de compréhension – 5 sessions organisées en 2011 (120 participants) → En savoir plus ;
• Auto-immunité et maladies : clés de compréhension –  11 sessions organisées de 2009 à 2011 (219 participants) dont 3 sessions organisées en province (Lyon, Marseille et Montpellier) → En savoir plus ;
• Tests génétiques : clés de compréhension – 11 sessions organisées de 2008 à 2010 (231 participants). Séminaire Ketty Schwartz animé par Tous Chercheurs «Biologie et santé» Marseille

DE LA FORMATION À L’ÉDITION

Dans le cadre d’un partenariat entre l’Inserm les éditions Le Muscadier, deux séminaires mis au point et animés par Tous Chercheurs « Biologie et santé » Marseille ont donné lieu à la publication de livres grand public.

PARTENAIRES

Vaccination : agression ou protection ?

Editions Le Muscadier, La collection Choc 2016
Un ouvrage de Perrine Malzac, praticienne hospitalière au sein du département de génétique médicale de l’Assistance publique‐Hôpitaux de Marseille, et Marion Mathieu, docteure en biologie et ingénieure (ESPCIParisTech).