EDITION DU GENOME

CONSULTATION CITOYENNE AUTOUR DES TECHNIQUES DE MODIFICATION DU GENOME (« GENOME EDITING ») – AUTOMNE 2021

L’espace éthique PACA-Corse et son partenaire opérationnel Tous Chercheurs ont participé en 2021 à un projet international de consultation citoyenne autour des techniques de modification du génome (« genome editing »), à la demande de l’INSERM et en lien avec d’autres espaces éthiques régionaux.

Qui ?

Un jury d’une trentaine de participants a été constitué au cours de l’été 2021, composé de patients, de professionnels, d’étudiants ou de lycéens, et plus largement de citoyens souhaitant s’investir et réfléchir sur le thème de l’édition du génome et les enjeux éthiques associés.

L’Espace éthique PACA-Corse a fait le choix de composer son panel de citoyens avec des publics diversifiés en termes d’âge, de sexe, de professions, de conditions socio-économiques, état de santé… Il a constitué le groupe des participants par le biais d’un appel à candidature diffusé via sa newsletter et celle de « Tous chercheurs » ainsi que via des partenariats préexistants pour les jeunes publics.

Les participants à cette consultation citoyenne en PACA n’avaient pas vocation à être représentatifs de l’ensemble de la population française. Ils ont été sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement.

Comment cela s’est passé ?

Plusieurs jurys ont travaillé indépendamment et parallèlement sur la même thématique dans plusieurs régions de France, via les Espaces de Réflexion Éthiques Régionaux mobilisés. Chaque espace ayant fait le choix de travailler avec des publics différents, cela a ainsi permis une certaine représentativité de la population à l’échelle nationale.

En PACA, nous avons organisé cette consultation en 5 sessions de 4h chacune qui se sont déroulées entre octobre et décembre 2021.

Pour quoi faire ?

L’objectif de la consultation citoyenne était de formaliser les questions que se posent les citoyens sur les technologies d’édition du génome, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces recherches et ces pratiques. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue d’une production réglementaire ou législative, il s’agissait de dresser une « cartographie des controverses » afin d’éclairer les décideurs.

Rapport de synthèse du jury / cartographie des controverses :

Pour plus d’informations :

Pour aller plus loin :