AGENDA INFORMATION GÉNÉTIQUE & MALADIES RARES À MARSEILLE
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VIE100GLUT’
La recherche-action Vie100Glut’ : Analyse des difficultés rencontrées lors d’un régime d’exclusion du gluten (vécu/suivi), mise en évidence de typologies, propositions de mesures d’optimisation concrètes et adaptées aux différentes situations.
La maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) occupe une place paradoxale parmi les nombreuses affections chroniques. En effet, une prévention efficace existe, contrairement à beaucoup d’autres maladies (notamment dans le champ des maladies rares) : Il « suffit » de s’abstenir de toute consommation de gluten. Anodine pour ceux qui n’y sont pas astreints, cette contrainte peut être un très lourd fardeau, pour les malades cœliaques.
Le projet Vie100Glut’ est né d’une volonté de l’AFDIAG de conduire une recherche approfondie sur le quotidien des personnes qui sont touchées par la maladie cœliaque.
Portée par l’AFDIAG avec Tous Chercheurs et Aix-Marseille Université comme partenaires, la recherche-action collaborative Vie100Glut’ vise ainsi à apporter des solutions, acceptables et efficaces, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées en fonction des circonstances de vie et des contraintes de chacun.
La méthode d’analyse de ce questionnaire consiste à croiser des informations concernant le régime lui-même, son suivi et les difficultés qu’il peut engendrer (sociales, familiales, professionnelles, matérielles, financières, etc…), mais aussi les éléments du cadre de vie de chaque individu (découverte du régime, scolarité, activité professionnelle…) susceptibles de favoriser ou d’entraver le bon déroulement de ce régime.
Pour en savoir plus sur le projet, regardez ici une vidéo explicative de l’étude ou contactez :
PERSONNEL DE TOUS CHERCHEURS IMPLIQUE DANS CE PROJET
- François FAURISSON
- Annick GUIMEZANES