Tous Chercheurs Marseille a récemment été sollicitée pour tenir le rôle de Tiers-veilleur du programme ExPaParM-ACTION* retenu dans le cadre de l’appel à projets SAPS-RA-RP1 (Science avec et pour la société, Recherches participatives) de l’ANR.

Le 12 mai dernier, notre association a eu le grand plaisir de recevoir les membres du groupe de recherche impliqués dans le projet. Cette rencontre, en rassemblant chercheurs et co-chercheurs i.e. représentants de l’association Vaincre la Mucoviscidose, patients et parents de patients, a permis de discuter les différents aspects techniques du projet et d’en organiser les prochaines étapes décisives dans son avancée.

Moment de partage de savoirs et d’expériences, elle a également été l’occasion de co-construire le rôle de Tous Chercheurs en tant que Tiers-veilleur du projet. Pendant deux ans, notre association accompagnera transversalement celui-ci de son regard neutre et extérieur. A la fois facilitateur et acteur pour favoriser la co-construction tout au long du projet, Tous Chercheurs sera témoin des apports respectifs des différentes parties prenantes au sein du programme. Aussi, notre association sera garante notamment de la compréhension mutuelle des acteurs impliqués, du dépassement des enjeux individuels pour l’atteinte d’objectifs communs, ainsi que du maintien de la dynamique de recherche et de la prise en compte de la parole patient.

Cette nouvelle expérience en tant que facilitateur de projets de sciences et recherches participatives vient compléter l’expertise reconnue de notre association dans l’éducation et la formation à la démarche de recherche du plus grand nombre, pour accompagner la mobilisation de citoyens-chercheurs aux côtés des scientifiques. Elle s’inscrit pleinement à la fois dans la dynamique actuelle d’une « recherche autrement » mais aussi dans le déploiement d’une offre de service novatrice et ambitieuse via sa plateforme nationale d’appui aux projets de sciences et recherches participatives en cours de développement.

* Programme ExPaParM-ACTION

ExPaParM-ACTION est la suite du projet de recherche ExPaParM qui a permis de co-construire avec des patients et parents de patients un questionnaire informatisé dédié au recueil et à l’analyse de l’expérience patient des parcours mucoviscidose. Cet outil permet d’explorer le vécu du point de vue des patients ou de leurs parents des parcours de soins, de santé et de vie, ainsi que de rendre compte de changements d’organisation ou de pratiques dans les organisations de soins.

Programme de recherche-action participative, la nouvelle étude ExPaParM-ACTION vise à tester le questionnaire « en conditions réelles » sur différents types de terrains : Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose pilotes (CRCM pédiatriques, adultes ou mixtes) et association Vaincre la Mucoviscidose. Elle permettra d’en préciser les conditions d’utilisation et d’exploitation optimales, et d’en étudier l’utilité pour améliorer les parcours patients. L’idée à terme est de pouvoir diffuser cet outil à l’ensemble des CRCM.

Pour en savoir plus sur le programme de recherche-action participative ExPaParM-ACTION, consultez la page consacrée au projet sur notre site.