Le groupe de recherche d’ExPaParM-ACTION, étude sur laquelle Tous Chercheurs intervient en tant que tiers-veilleur, a réalisé un e-poster « Recherche participative sur l’expérience des parcours de soins, de santé et de vie avec une maladie génétique rare : le projet ExPaParM (Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose) ». Il décrit l’approche participative développée depuis 2019 pour concevoir et implémenter un outil de recueil de l’expérience patient des parcours de soins, de santé et de vie avec la maladie. L’objectif à terme est de comprendre les difficultés et les attentes des patients, et d’améliorer leur parcours.
Ce poster a été présenté lors des 12èmes Assises de génétique humaine et médicale qui ont eu lieu du 9 au 12 janvier 2024 à Paris.
