Le 21 mai 2024, l’Espace Éthique PACA Corse et l’association Tous Chercheurs coorganisaient des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, de patients et de professionnels, dans le cadre des rencontres « Santé, génétique & Éthique ».

Organisées 100% en distanciel, les deux tables rondes de l’édition 2024 sont à présent accessibles  en Replay 


Temps 1 – “l’annonce, la réannonce, aux malades et à leurs proches”

Comment le dire (l’importance d’informer et de rassurer) ? Quand et à qui le dire ? Quels soutiens apporter ? Quelles ressources mobiliser pour surmonter ce bouleversement ?

Temps 2 : “l’inclusion : comment trouver sa place dans la société ?”

Comment faire pour minimiser l’impact de la maladie sur la vie de tous les jours ? Que dire et comment le dire au travail ? Comment accompagner la scolarité d’un enfant en situation de handicap ? Comment faire que la trajectoire de vie reste “acceptable”, avec une vie sociale épanouissante ?

Intervenantes :

• Marie DELENNE (patiente experte, sclérose en plaques)
• Céline GRENIER (assistante sociale, hôpital La Timone, Marseille)
• Martine LIBANY (vice-présidente de l’association CMT-France)
• Floriane POUBANNE (psychologue, hôpital La Timone, Marseille)
• Emmanuelle SALORT-CAMPANA (praticienne hospitalier au centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA, hôpital La Timone, Marseille) ANIMATRICES : Perrine MALZAC et Marion MATHIEU