En 2020, l’Inserm a constitué un groupe de travail pluridisciplinaire, piloté par le Collège des relecteurs de l’Inserm et associant différents acteurs impliqués dans l’élaboration, l’évaluation et l’utilisation des notices d’information. Intitulé « GT Notice », le groupe se réunit mensuellement depuis sa création en septembre 2020. Il est composé d’une vingtaine de personnes : professionnels de santé et de la recherche (en santé publique, génétique, éthique et sociologie de la santé), représentants d’associations de patients et de fondations de recherche, juristes, médiateurs scientifiques, communicants et graphistes. Tous Chercheurs figure parmi les membres du groupe depuis sa création.
« GT Notice » a pour objectif de co-construire un outil qui permet de générer des notices d’information-types pouvant servir de support pour la délivrance de l’information à l’occasion d’examens génétiques. Examens qui peuvent être réalisés notamment dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025, pour le soin comme pour la recherche.
Pour ce faire, le groupe a créé un ensemble de textes, pictogrammes et illustrations, adaptés aux personnes potentiellement concernées (majeures comme mineures, avec ou sans déficience intellectuelle) et validés par les instances réglementaires. L’ensemble de ces éléments est mis à disposition et peut facilement être utilisé via une application.
Une phase pilote a permis de générer les notices des examens génétiques pour le Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2025. Toutes les notices utilisées dans le cadre du soin sont maintenant accessibles via le lien : https://pfmg2025.aviesan.fr/professionnels/notices-dinformation/
