Menée depuis plus de deux ans, la recherche ExPaParM-ACTION a développé une démarche participative visant à expérimenter la mise en place d’un outil de recueil de l’expérience patient des parcours de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose sur différents terrains d’étude. Elle a réuni, au sein d’un groupe de recherche national, des chercheurs, des patients et parents co-chercheurs ainsi que l’association Vaincre la mucoviscidose. Sur différents terrains d’étude, professionnels de santé et patients/parents partenaires ont été mobilisés. La participation des patients et des parents a été accompagnée par Tous Chercheurs, intervenant en tant que tiers-veilleur.
Découvrez, dans le rapport ci-dessous, comment ce dispositif a permis de renforcer l’approche participative :
« Rapport du tiers-veilleur sur la recherche participative ExPaParM-ACTION » ICI
Consultez également le rapport scientifique du projet :
« Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – ACTION » ICI
