ÉDUCATION À LA SANTÉ

RECHERCHE

1. Comment aider les patients à comprendre leur maladie et la recherche associée ? Mise au point, animation et évaluation d’un programme de formation pratique en laboratoire ouvert, encadré par des chercheurs et des médecins chercheurs (2004-maintenant).

• Collaborations : Association Tous Chercheurs, association AFA-Crohn RCH, filières de santé ou plateforme maladies rares.
• Financements : Région SUD, AFM Téléthon, association AFA-Crohn RCH, Inserm.
• Prix de l’innovation de la Fondation Roche 2010.
• Mathieu M, Hammond C, Karlin DG, « An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process. » PLoS Biol 13(2), 2015.
  

2. Comment annoncer à sa parentèle qu’on est atteint d’une maladie génétique rare ? Pilotage et coordination de la recherche-action participative IGPrare qui comporte trois phases : élaboration d’un questionnaire, enquête auprès de malades ayant dû informer leur famille, analyse des résultats et propositions de solutions (2020 – maintenant en phase 3).

• Collaborations : Espace éthique PACA-Corse, équipe CORNOR de l’unité mixte de recherche ADES/UMR7268 (amU, CNRS, EFS), une douzaine d’associations de malades, La fédération européenne de maladies rares EURORDIS ; implication de 3 collèges (« professionnels de santé », « chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales », « associations de patients »).
• Financement : Agence de la Biomédecine (A.O. Recherche 2020 « AMP, diagnostic prénatal et diagnostic génétique », convention 20AMP014).
• Gottrau M, Altavilla A, Courbier S, Faurisson F, Favresse R, Helm A, Houyez F, Mathieu M. « The IGPrare European study: European heterogeneity as a source of inspiration to improve genetic information disclosure to family ». Orphanet J Rare Dis. 2023; 18(Suppl 1): 118.
  Mathieu M, Malzac P. « Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares ». in Soi-même avec et pour les autres : Soif d’éthique dans l’action collective en santé. Éditions Les Études Hospitalières, coll. Les chemins de l’éthique, nov. 2024.

3. Comment améliorer les parcours de soins, de santé et de vie des patients atteints de mucoviscidose ? Adaptation et évaluation d’un outil dédié au recueil et à l’analyse de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM-action). Tiers-veilleur dans cette recherche participative (2023-maintenant).

• Collaborations : Vaincre la Mucoviscidose, Ined, LEPS UR 3412, Tous Chercheurs
• Financement : ANR
• Voir le pdf 

4. Comment rendre accessible l’information délivrée aux participants à un projet de recherche en santé et aux patients à qui l’on propose un examen génétique ?
Membre du groupe de travail interdisciplinaire « NoticesInfoBox » de l’Inserm, qui a développé l’outil en ligne pour créer des notices d’information pour la recherche clinique, adaptées aux personnes concernées quels que soient leur âge, leur handicap ou leur niveau de compréhension tout en respectant le cadre réglementaire.

• Voir l’article pour plus d’infos

5. Quels sont les enjeux de l’édition du génome ? Pilotage et réalisation de la consultation citoyenne en région SUD (2021) coordonnée en France par l’Inserm et le CNERER. Inclus dans le projet mondial Global Citizens’ Assembly on Genome Editing.

• Collaborations : Espace de réflexion éthique PACA-Corse
• Voir le rapport

• 2023 – maintenant : Planification, organisation et mise-en-œuvre de conférences-débats et de débats-publics dans le champ de l’éthique dans le cadre de consultations citoyennes sur des questions de société (exemples de thèmes abordés : fin de vie, maltraitances et personnes adultes vulnérables, partenariat en santé et démocratie sanitaire, …).
• Participation à l’organisation et l’animation de débats en région PACA dans le cadre des états généraux de la bioéthique (janvier-avril 2018) et à la cellule éthique de soutien de l’antenne marseillaise de l’ERE-PACA dans le cadre de la crise sanitaire liée à la covid-19 (mars 2019-fin 2021). Participation à la rédaction de rapports de synthèse.
• 2017 – maintenant : Conception et encadrement du module « Initiation à la recherche » dans le cadre du Diplôme Universitaire de Patients Experts d’Aix-Marseille Université.
• 2017 – maintenant : Enseignement à destination d’étudiants en formation initiale et continue, issus principalement de cursus médicaux ou paramédicaux (exemples de thèmes traités : éthique et recherche biomédicale, tests pangénomiques et information aux patients, enjeux éthiques et expérimentation animale, patients-experts, controverses et polémiques en santé, etc.).
• 2017-2023 : Encadrement d’étudiants de master 2 (2 étudiants par an) ;

PUBLICATIONS

Publications dans des revues à comité de lecture

• Gozlan D, Mathieu M et coll. « Vers un consentement plus éclairé : rendre accessible l’information délivrée aux participants à un projet de recherche en santé et aux patients à qui l’on propose un examen génétique ». Médecine/Sciences (N° Août /septembre 2023).
• Gottrau M, Altavilla A, Courbier S, Faurisson F, Favresse R, Helm A, Houyez F, Mathieu M. « The IGPrare European study: European heterogeneity as a source of inspiration to improve genetic information disclosure to family ». Orphanet J Rare Dis. 2023; 18(Suppl 1): 118.
• Malzac P, Mathieu M et Einaudi MA. Quel accompagnement pour les personnes vulnérables en contexte de confinement ? Ethique & Santé. 2020 Dec; 17(4): 220–225.
• Malzac P et Mathieu M. Regard médico-scientifique sur les recommandations de bonnes pratiques en génétique médicale Revue générale de droit médical. 2020 Déc. ; 77.
• Thimonier J, Brun-Jacob A, Mathieu M, et coll. « Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs » Med Sci (Paris) 2020 ; 36 : 271-273 ;
• Mathieu M, Hammond C, Karlin DG, « An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process. » PLoS Biol 13(2), 2015.
• Mathieu M, Chauchereau A, de Saintignon J, Ferreira R, Pritchard LL, Mishal Z, Dejean A, Harel-Bellan A. HDAC4 mediates transcriptional repression by the acute promyelocytic leukaemia-associated protein PLZF. Oncogene. 2004 Nov 18; 23(54):8777-84.
• Kirsh O, Seeler JS, Pichler A, Gast A, Muller S, Miska E, Mathieu M, Harel-Bellan A, Kouzarides T, Melchior F, Dejean A. The SUMO E3 ligase RanBP2 promotes modification of the HDAC4 deacetylase. EMBO J. 2002 Jun 3; 21(11):2682-91.
• Ferreira R, Naguibneva I, Mathieu M, Ait-Si-Ali S, Robin P, Pritchard LL, Harel-Bellan A. Cell cycle-dependent recruitment of HDAC-1 correlates with deacetylation of histone H4 on an Rb-E2F target promoter. EMBO Rep. 2001 Sep;2(9):794-9.

Livres et chapitres de livres

• « Tests génétiques : illusion ou prédiction ? » de Mathieu M et Malzac P, Edition le Muscadier, 2017, 128 pages ;
• Vaccination : agression ou protection ? de Guimezanes A et Mathieu M, Editions le Muscadier, 2015, 128 pages.
• Consentement et psychiatrie : enjeux éthiques, sous la direction de Cano N, Fernadez VI, Lagier F, Mathieu M, Saint-Pierre A. « Le consentement en recherche : le point de vue des patients » de Mathieu M, Archer A. Éditions Les Études Hospitalières, Bordeaux, 2023.
• Soi-même avec et pour les autres : Soif d’éthique dans l’action collective en santé sous la direction de Michel Clanet. « Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » de Mathieu M, Malzac P. Éditions Les Études Hospitalières, coll. Les chemins de l’éthique,

Communications orales

• Mathieu M « L’information génétique de la parentèle : un défi partagé par les professionnels de santé et les patients » (Conférence plénière, 12^èmes Assises de génétique humaine, 2024, Paris) ;
• Mathieu M « Recherche participative : Croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares » (Colloque national des espaces de réflexion éthique régionaux, Toulouse, 15-17 novembre 2023) ;
• Mathieu M et Archer A « Le consentement en recherche : Le point de vue des patients » (Colloque « consentement et psychiatrie : enjeux éthiques » sous l’égide de la commission « éthique et psychiatrie » de l’ERE-PACA Corse, Marseille, 27 janvier 2023) ;
• Mathieu M, 2022. « The IGPrare project: a collaborative, multidisciplinary and transversal research in the field of rare diseases” (MarMaRa Summer School « Rare Diseases at the Omics era: Current tools for frequent challenges », Marseille, juillet 2022) ;
• Mathieu M et Faurisson F, 2022. « L’information génétique de la parentèle : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare » (Colloque « Dialogues croisés : Médecine, Génétique, Psychanalyse et Ethique » 2022, Marseille, mars 2022) ;
• Mathieu M, 2022. « L’information génétique des apparentés : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare » (31^ème congrès CMT-France, Saint-Malo, mars 2022) ;
• Mathieu M, 2021. « Comment faciliter l’implication des patients sur les questions de recherche – exemple de Tous Chercheurs » (Comité de Démocratie Sanitaire de l’INCa, juin 2021) ;
• Mathieu M et Guimezanes A, « Scientific approach to vaccination », dans le cadre d’une table ronde sur la vaccination, (4^ème Forum Vasco Da Gama Movement, branche jeune européenne de l’organisation mondiale des médecins généraliste, Strasbourg, avril 2017) ;