LES FATIGUES EN PARLER POUR ÊTRE ENTENDU
HISTORIQUE DU PROJET
Le projet de recherche « Les Fatigues, en parler pour être entendu » se présente comme la suite logique et souhaitable à l’ enquête « Ma Fatigue et moi ». Celle-ci avait été initiée par le groupe de travail sur les fatigues (GTFs) composé d’associations d’usagers du système de santé et de patients (11 à sa création, 15 à ce jour auxquelles s’est ajouté le soutien de l’association Tous Chercheurs dès 2021). Ce groupe s’est constitué à l’occasion du lancement de la Journée nationale des Fatigues. Il est représenté par l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) qui assure les moyens matériels et les responsabilités du projet, notamment pour le traitement, la conservation et l’accès des données relatives à l’enquête.
Complément d’information sur le GT Fatigues :
- Le site de la Journée des Fatigues
- Les productions du groupe de travail des fatigues (webinaires, replays des journées des fatigues, etc.) :
La chaîne YouTube de la Journée des Fatigues
OBJECTIFS
L’objectif principal du projet de recherche participatif « Les Fatigues, en parler pour être entendu » est de comprendre les conditions de communication sur les Fatigues, afin de cerner les populations les plus à risque d’isolement vis-à-vis de leur proches et des acteurs de santé, et de proposer des actions à mettre en œuvre pour améliorer la communication, l’accompagnement et la prise en charge de ces malades.
Objectifs secondaires
Au-delà de cette recherche, le groupe inter-associatif envisage une perspective à plus long terme : mettre en place un observatoire de la fatigue/des fatigues qui suivrait la situation dans le temps, réunissant l’ensemble des associations motivées sur la base du questionnaire testé, ainsi que des professionnels et des chercheurs, dans le domaine de la santé mais également des Sciences Humaines et Sociales (SHS). Cet observatoire pourrait proposer de conduire de nouveaux projets réunissant chercheurs, associations et malades (dans le principe de la recherche participative) pour identifier d’autres problématiques liées à la fatigue, et essayer d’y apporter des éléments de connaissance et des propositions de réponses.
ACTEURS IMPLIQUÉS
- L’association Tous Chercheurs (notamment Marion MATHIEU et François FAURISSON) ;
- L’association ASFC, au nom du GT-interassociatif Fatigues (notamment Isabelle FORNASIERI, Maître de conférence, Université de Strasbourg Faculté de Psychologie) ;
- L’Observatoire Régional de la Santé, ORS-PACA (notamment, Bérengère DAVIN-CASALENA, Ingénieur de Recherche, chargée d’étude, économiste de la santé (méthodologie et analyse des résultats, parcours patients) ;
- ADÈS UMR 7268, amU/CNRS/EFS (Bérengère SALIBA-SERRE, Ingénieur d’Études CNRS, statisticienne).
Plus d’infos sur ce projet de recherche participatif :
