Séminaire de lancement du projet de recherche ExPaParM-ACTION
Depuis quelques mois, Tous Chercheurs contribue à la recherche ExPaParM-ACTION* en tant que tiers-veilleur pour y accompagner la co-construction des savoirs. Cette étude vise à l’adaptation d’un questionnaire de recueil et d’analyse de l’Expérience Patient et à son évaluation dans 3 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) partenaires et via l’association Vaincre la Mucoviscidose. A terme, cela permettra de définir des pistes d’amélioration de ces parcours.
Dans ce cadre, Tous Chercheurs participe, les 27 et 28 septembre prochains dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris, à deux journées consacrées au lancement de cette recherche. L’objectif est de permettre à chacun des terrains d’étude – 3 CRCM pilotes et l’association Vaincre la Mucoviscidose – de définir sa question de recherche et de structurer son enquête par questionnaire pour y répondre au mieux. Ces journées permettront également de créer des liens entre équipes et de poser des bases solides de cette recherche collaborative.
* Quelques mots sur ExPaParM-ACTION :
Cette recherche vise à préciser les conditions d’utilisation et d’exploitation optimales, « en conditions réelles » sur différents types de terrain, d’un questionnaire informatisé dédié au recueil et à l’analyse de l’expérience patient des parcours mucoviscidose, de leur point de vue ou de celui des parents pour les enfants. Il s’agit également d’en étudier l’utilité pour améliorer les parcours patients. Cet outil-questionnaire avait été co-construit par des chercheurs, des cliniciens, des patients et des parents de patients dans une première étude plus théorique, ExPaParM.
