Recherche action participative ExPaParM-ACTION sur l’expérience des parcours patients avec la mucoviscidose : valoriser le rôle et les missions de Tiers-veilleur
Pendant plus de deux ans, la recherche ExPaParM-ACTION a développé une approche participative pour tester l’implémentation d’un outil de recueil de l’expérience patient des parcours de soins, de santé et de vie avec la mucoviscidose sur différents terrains d’étude. Elle a associé chercheurs, patients/parents co-chercheurs et Vaincre la mucoviscidose dans un groupe de recherche national, et professionnels de santé et patients/parents partenaires dans les différents terrains d’étude. La participation des patients/parents a été accompagnée par un acteur clé, le Tiers-veilleur, figure requise et financée par une ANR « Recherches Participatives » et représentée par Tous Chercheurs.
Présentation du projet dans le cadre des 13èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
Tous Chercheurs a réalisé un e-poster intitulé « Tiers-veilleur dans un projet de recherche action participative sur l’expérience des parcours de santé et de vie avec une maladie génétique rare : l’exemple de Tous Chercheurs dans le projet ExPaParM-ACTION (EXpérience PAtient des PARcours Mucoviscidose) ». Il sera possible de le découvrir lors des 13èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale qui auront lieu à Cannes du 27 au 30 janvier 2026.
Il présente la posture autonome, neutre et bienveillante du Tiers-veilleur dans cette recherche comme tiers de confiance et observateur extérieur au groupe de recherche et aux terrains d’étude. Il aborde également le rôle qu’il a pu tenir, sa perception par les différents acteurs et ce qu’il a pu documenter tout au long du projet par exemple sur la construction du collectif de recherche et les liens entre les différents acteurs. Cette expérimentation du Tiers-veilleur servira plus largement à préciser ses missions et les ressources propres nécessaires à ce rôle, en marge de la coordination du projet, pour des projets de recherche en santé.
Dernier séminaire rassemblant tous les acteurs de la recherche
Le 29 janvier prochain, l’ensemble des acteurs impliqués dans la recherche ExPaParM-ACTION vont se réunir une dernière fois en visioconférence. L’objectif est de partager les travaux réalisés depuis septembre dernier et de croiser les expériences entre terrains d’étude tout en maintenant les liens créés depuis presque trois ans. Organisé en présence du tiers-veilleur, Tous Chercheurs, ce séminaire sera également l’occasion pour notre association de faire un retour aux professionnels, parents et patients sur les entretiens de fin de recherche : l’occasion d’aborder comment le rôle d’observateur extérieur et de facilitateur du tiers-veilleur a été déterminant et a conforté l’approche participative, en marge de la coordination du projet.
ExPaParM-ACTION est une recherche financée par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) au titre du projet ANR-23-SSRP-0016-01.
