Ateliers « De la compréhension des résultats … à la proposition de solutions !  » dans le cadre du projet IGPrare

La recherche-action IGPrare arrive « presque » à son terme, avec cet automne, son point culminant : le débat général sur les résultats de l’enquête, leurs interprétations, et les propositions qui en découlent pour accompagner au mieux les personnes ayant à informer leurs apparentés d’un risque génétique.

Pour ce faire, les membres des 3 collèges (Associations de patients;  Professionnels de santé; et Chercheurs en sciences humaines et sociales) se réuniront le 25 septembre à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares et le 2 octobre à Marseille dans les locaux de l’Espace Ethique pour discuter de vive voix des options retenues par chaque collège. Une belle occasion aussi de retrouver les différents participants qui construisent ensemble cette recherche depuis plus de 2 ans !

Nous vous ferons un retour sur ces journées dans quelques mois …En attendant, vous trouverez plus d’information sur cette recherche sur le site du projet : https://igprare.fr/

Tous Chercheurs présentera aussi un poster sur IGPrare dans le cadre du congrès RARE les 3 et 4 octobre à Paris.